ABSTRACT
ABSTRACT The goal of this editorial is to analyse a recent case of mass murder under the psychiatric perspective.
RESUMO O objetivo do presente editorial é o de analisar, sob a perspectiva da psiquiatria, um caso recente de homicídio em massa.
ABSTRACT
Abstract Objetive: With the global population aging, there is a growing need for home-based care to meet the health needs of the elderly. However, the quality of care provided to the aged population is now arguably a significant challenge for most healthcare systems worldwide. Methods: The present review included 13 original studies on home care and its effects on dementia patients, describing how patient care and adequate treatment can be collaborative for their improvement, for case management, and optimizing pain control and specificities. Results: Among the findings, it was evidenced that the environment impacts the form of care, once being at home can improve communication and global monitoring of dementia patients. Conclusion: In addition to the results analyzed in this review, there is a need for future, well-designed studies on the different aspects of home care, highlighting the importance of evaluating the type of care for each patient in the quest to optimize the care.
RESUMO Objetivo: Com o envelhecimento da população mundial, há uma necessidade crescente de cuidados domiciliares para atender às necessidades de saúde dos idosos. No entanto, a qualidade dos cuidados prestados à população idosa é hoje indiscutivelmente um grande desafio para a maioria dos sistemas de saúde em todo o mundo. Métodos: A presente revisão incluiu 13 estudos originais sobre cuidados domiciliares e seus efeitos em pacientes com demência, descrevendo como o cuidado e o tratamento adequado do paciente podem ser colaborativos para sua melhora, para o gerenciamento de casos e a otimização do controle de sua dor e especificidades. Resultados: Entre os achados, evidenciou-se que o ambiente impacta a forma de atendimento, pois estar em casa pode melhorar a comunicação e o acompanhamento global dos pacientes em quadro demencial. Conclusão: Além dos resultados analisados nesta revisão, há a necessidade de futuros estudos bem elaborados sobre os diferentes aspectos da atenção domiciliar, destacando a importância de avaliar o tipo de cuidado de cada paciente na busca de otimizar o cuidado.
ABSTRACT
ABSTRACT Caregivers of people living with dementia (PLwD) have a high burden degree that leads to health issues, including sleep. Objective: This study aimed to analyze the impacts of the caregiving burden on caregiver's sleep disturbances. Methods: This systematic review involved a qualitative analysis of publications on Web of Science and Pubmed/Medline databases published between February 2018 and August 2022. Results: A total of 27 studies were identified and analyzed. Caregiver's sleep presents impairments in sleep latency, sleep fragmentation, sleep duration, subjective sleep quality, daytime dysfunction, and insomnia. Caregiver's distress and depressive symptoms have a dual relationship with sleep problems. Conclusion: Sleep disturbances presented by caregivers are correlated with higher burden levels and lead to more vulnerability to psychiatric symptoms and health issues.
RESUMO Cuidadores de pessoas com demência possuem alto grau de sobrecarga que impacta de forma objetiva o sono e suas dimensões. Objetivo: Este estudo teve o objetivo de analisar o impacto da sobrecarga nas alterações do sono do cuidador. Métodos: Esta revisão sistemática envolveu a análise de resultados quantitativos e qualitativos de publicações das bases de dados Web of Science e PubMed/ Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) publicadas entre fevereiro de 2018 e agosto de 2022. Resultados: O total de 27 estudos foi identificado e analisado. Cuidadores apresentam prejuízos na latência, fragmentação, duração e qualidade subjetiva do sono, disfunção diurna e insônia. O estresse e sintomas depressivos apresentados pelo cuidador possuem com o sono uma relação bidirecional. Conclusão: Os distúrbios do sono apresentados pelos cuidadores estão correlacionados com o alto nível de sobrecarga e geram maior vulnerabilidade para sintomas psiquiátricos e problemas de saúde.
ABSTRACT
ABSTRACT. Social isolation is necessary during the COVID-19 pandemic but can be harmful to mental health, especially in people with neurocognitive disorders. Although physical exercise can alleviate neuropsychiatric symptoms and improve quality of life (QoL), sedentary behavior increased during the pandemic. Online interventions can contribute to improving physical activity and mental health. Objective: The objective of this study was to compare the neuropsychiatric symptoms and QoL of older adults with neurocognitive disorders who participated in an online physical exercise program with sedentary patients during the COVID-19 pandemic. Methods: In this cross-sectional study, 25 older patients with neurocognitive disorders (control group=11; online exercise group=14) were evaluated based on Neuropsychiatric Inventory (NPI) and the Quality of Life in Alzheimer's Disease (QoL-AD) scale. Results: There were differences between the two groups in the total NPI (U=36.50, p=0.025) and the nighttime behavior disturbances item (U=38.00, p=0.033), both with large effect sizes (ES=-1.03, 95% confidence interval [CI]:-1.83 to -0.16 and ES=-1.06, 95%CI -1.86 to -0.19, respectively). In terms of QoL-AD, a difference was identified only in the memory subitem (U=20.00, p=0.005), with a large ES (1.59, 95%CI 0.59-2.48). Conclusions: Older adults with neurocognitive disorders who participated in an online physical exercise program, during the COVID-19 pandemic, showed fewer neuropsychiatric total symptoms, fewer nighttime disturbances episodes, and better subjective memory, compared to their physically inactive counterparts. Randomized controlled trials should be performed to better understand the effect of physical exercise in neuropsychiatric symptoms in dementia patients during periods of social isolation.
RESUMO. O isolamento social é necessário na pandemia de COVID-19, mas pode impactar a saúde mental, especialmente em idosos com demência, dada a alta prevalência de sintomas neuropsiquiátricos. Apesar da prática de exercícios físicos contribuir para a redução desses sintomas e a melhora da qualidade de vida, houve um aumento de comportamento sedentário durante a pandemia. Objetivo: Comparar os sintomas neuropsiquiátricos e a qualidade de vida de idosos com distúrbios neurocognitivos que participaram de um programa de exercícios físicos online voltado a pacientes sedentários durante a pandemia de COVID-19. Métodos: Neste estudo de corte transversal, 25 idosos diagnosticados com transtorno neurocognitivo (controle=11; exercícios online=14) foram avaliados por meio do inventário neuropsiquiátrico (INP) e da escala de qualidade de vida na doença de Alzheimer (QV-DA). Resultados: Observou-se diferença entre os grupos no INP total (U=36,50, p=0,025), com tamanho de efeito grande (effect size [ES]=-1,03, intervalo de confiança - IC95% -1,83 a -0,16), e no subdomínio sono (U=38,00, p=0,033), com tamanho de efeito grande (ES=-1,06, IC95% -1,86 a -0,19), favoráveis ao grupo fisicamente ativo. Na QV-DA, houve diferença entre os grupos apenas no subitem memória (U=20,00, p=0,005), com tamanho de efeito grande (ES=1,59, IC95% 0,59 a 2,48), não houve diferença na pontuação total (U=45,5, p=0,277). Conclusões: Idosos submetidos a rotina de exercícios físicos com supervisão online na pandemia de COVID-19 apresentam menos sintomas neuropsiquiátricos, melhor qualidade de sono e memória quando comparados aos fisicamente inativos. Estudos randomizados controlados devem ser feitos para a melhor compreensão dos efeitos do exercício físico nos sintomas neuropsiquiátricos de pacientes com demência durante períodos de isolamento social.
Subject(s)
Humans , Aged , Dementia , Mental Disorders , Quality of Life , Telemedicine , Cognitive Dysfunction , SARS-CoV-2 , COVID-19ABSTRACT
ABSTRACT Resilience is a subjective process related to both protective and risk factors, external and internal to the individual. Considering the psychosocial differences between young-onset dementia (YOD) and late-onset dementia (LOD) groups, carers' resilience may not be understood in the same way in both groups. Objective: The aim of this study was to compare the resilience of carers in YOD and LOD and to examine which factors might be associated with resilience in both groups of carers. Methods: The study was conducted with 120 people with dementia (49 YOD) and their primary carers. The carers had their resilience, quality of life, depressive symptoms, and burden assessed and answered the sociodemographic questionnaire. We assessed care recipients' global cognition, dementia severity, social cognition, facial expression recognition, awareness of disease, the ability to perform activities of daily living, depressive symptoms, and neuropsychiatric symptoms. For data analysis, unpaired two-tailed Student's t-test and linear regressions were conducted. Results: Resilience did not differ between groups (p=0.865). Resilience was inversely related to carers' depressive symptoms in both YOD (p=0.028) and LOD (p=0.005) groups. The carers' schooling (p=0.005), duration of disease (p=0.019), and depressive symptoms of care recipient (p<0.001) were related to carers' resilience only in LOD group. Conclusions: The context of care, clinical status of the care recipient, and mental health resources affected the carers' resilience in the LOD group. Conversely, resilience seems to be affected only by carers' mental health in the YOD group. The understanding of these differences is crucial for the developing of intervention strategies.
RESUMO A resiliência é um processo subjetivo relacionado a fatores de proteção e risco, externos e internos ao indivíduo. Considerando as diferenças psicossociais entre demência de início precoce (DIP) e demência de início tardio (DIT), a resiliência dos cuidadores pode não ser entendida da mesma maneira em ambos os grupos. Objetivo: O objetivo deste estudo é comparar a resiliência de cuidadores de DIP e DIT e examinar quais fatores poderiam estar associados à resiliência em ambos os grupos de cuidadores. Métodos: O estudo foi realizado com 120 pacientes com demência (49 DIP) e seus cuidadores primários. Os cuidadores tiveram sua resiliência, qualidade de vida, sintomas depressivos e sobrecarga avaliados e responderam ao questionário sociodemográfico. Avaliou-se a cognição global, a severidade da demência, a cognição social, o reconhecimento da expressão facial, a consciência da doença, a funcionalidade em atividades de vida diária, e os sintomas depressivos e neuropsiquiátricos dos pacientes. Para a análise dos dados, foram realizados teste t de Student bicaudal não pareado e regressões lineares. Resultados: Não houve diferença na resiliência entre os grupos (p=0,865). A resiliência foi inversamente relacionada com sintomas depressivos dos cuidadores em DIP (p=0,028) e DIT (p=0,005). A escolaridade do cuidador (p=0,005), tempo de doença (p=0,019) e sintomas depressivos dos pacientes (p<0,001) foram relacionados à resiliência apenas no grupo DIT. Conclusões: O contexto do cuidado, o estado clínico do paciente e os recursos de saúde mental afetaram a resiliência do cuidador no grupo DIT. Em contrapartida, a resiliência parece ser afetada apenas pela saúde mental do cuidador em DIP. O entendimento dessas diferenças é crucial para o desenvolvimento de estratégias de intervenção.
Subject(s)
HumansABSTRACT
RESUMO Este consenso realizado pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN) abordará de maneira prática como avaliar pacientes com queixas cognitivas e como realizar o diagnóstico clínico e etiológico das três síndromes clínicas associadas aos estágios de declínio cognitivo: declínio cognitivo subjetivo (DCS), comprometimento cognitivo leve (CCL) e demência. O diagnóstico de DCS é discutido pela primeira vez em consenso da ABN e as atualizações para o diagnóstico de CCL e demência são abordadas, bem como a recomendação para o uso de testes cognitivos apropriados, investigação etiológica pertinente e cuidados aos pacientes com declínio cognitivo nos diferentes níveis de atenção do Sistema Único de Saúde. Foi realizada pesquisa dos principais instrumentos de avaliação utilizados em nosso meio e na América Latina.
ABSTRACT This consensus, performed by the Brazilian Academy of Neurology (BAN) will approach practically how to evaluate patients with cognitive complaints and how to clinically and etiologically diagnose the three clinical syndromes associated with the different stages of cognitive decline: subjective cognitive decline (SCD), mild cognitive impairment (MCI), and dementia. This BAN consensus discusses SCD diagnosis for the first time, updates MCI and dementia diagnoses, recommends the adequate cognitive tests and the relevant etiological work-up and care of patients with cognitive decline at different levels of care within the Brazilian Unified Health System. We also review the main assessment instruments used in Brazil and Latin America.
Subject(s)
Humans , Cognitive Dysfunction , Mental Status and Dementia Tests , Mental DisordersABSTRACT
Objectives: To investigate the patterns of impairment in decision-making abilities and their relationship with cognitive and clinical symptoms in people with Alzheimer's disease. We hypothesized that decision-making abilities would not be impaired at the same level and would be related to impairment of global cognition and other clinical symptoms of the disease. Methods: Using a cross-sectional design, we included a consecutive sample of 102 people with Alzheimer's disease and their respective caregivers. We investigated the relationship between decision-making capacity and quality of life (QoL), disease awareness, mood, functionality, neuropsychiatric symptoms, and cognition. Results: Different levels of impairment were observed in the participants' decision-making abilities. Understanding, appreciation, and reasoning were correlated, but expressing a choice was only correlated with appreciation. Deficits in understanding were related to impaired disease awareness, lower self-reported QoL, and lower comprehension of spoken language. Better appreciation was related to better orientation and lower age. Better reasoning was related to better orientation and better self-reported QoL. Deficits in expressing a choice were related to lower self-reported QoL. Conclusion: The pattern of impairment in decision-making abilities was not linear. Each decision-making ability was related to different cognitive and clinical deficits. Therefore, cognitive functioning is an insufficient criterion for judging an individual's decision-making ability.
ABSTRACT
OBJECTIVE: Cognitive, neuropsychiatric and functional deficits are core symptoms of dementia. Non- -pharmacological interventions, such as music therapy, when used in conjunction with pharmacological treatment, have the potential to alleviate these symptoms. The purpose of this preliminary study is to examine the active music therapy on cognition and neuropsychiatric symptoms in the elderly with mild and moderate dementia. METHODS: The initial sample consisted of outpatients with dementia (N = 15) and their family members or caregivers (N = 15). Two dyads did not complete the assessments before intervention and were excluded from the analysis. Thirteen females (N = 13) comprised the final sampled and were diagnosed with Alzheimer's disease (N = 10), vascular dementia (N = 2) and mixed dementia (N = 1), at mild (N = 11) and moderate (N = 2) dementia stage. Participants were enrolled in an open-label trial of active music therapy group, set to take place once weekly for 60 minutes over a period of 12 weeks. RESULTS: Participants experienced a slight improvement on cognition measured with Mini-Mental State Examination (p = 0.41), although without statistical significance and a statistically significant decrease in anxiety (p = 0.042) in post-intervention. There were no significant effects on quality of life and caregiver burden. CONCLUSIONS: Active music therapy is a promising intervention with good acceptance among participants. More studies with larger sample sizes are needed to confirm its effects and efficacy in cognitive and neuropsychiatric symptoms in dementia.
OBJETIVO: Distúrbios cognitivos, comportamentais e funcionais são sintomas nucleares na demência. Intervenções não farmacológicas, como a musicoterapia, quando usadas em conjunto com o tratamento farmacológico, têm o potencial de aliviar esses sintomas. O objetivo deste estudo preliminar é examinar a musicoterapia ativa na cognição e nos sintomas neuropsiquiátricos em idosos com demência leve e moderada. MÉTODOS: A amostra inicial foi composta por pacientes ambulatoriais com demência (N = 15) e seus familiares ou cuidadores (N = 15). Duas duplas não completaram as avaliações antes da intervenção e foram excluídas da análise. Treze mulheres (N = 13) compuseram a amostra final e foram diagnosticadas com doença de Alzheimer (N = 10), demência vascular (N = 2) e demência mista (N = 1), nos estágios leve (N = 11) e moderado (N = 2). Os participantes foram inscritos em um estudo aberto de grupo de musicoterapia ativa, programado para ocorrer uma vez por semana, com duração de 60 minutos, durante o período de 12 semanas. RESULTADOS: Os participantes experimentaram uma discreta melhora cognitiva medida pelo Miniexame do Estado Mental (p = 0.41), embora sem significância estatística, e uma diminuição estatisticamente significativa na ansiedade (p = 0.042) na pós-intervenção. Não houve efeitos significativos na qualidade de vida e sobrecarga do cuidador. CONCLUSÕES: A musicoterapia ativa é uma intervenção promissora, com boa aceitação entre os participantes. Mais estudos com amostras maiores são necessários para confirmar seus efeitos e eficácia em sintomas cognitivos e neuropsiquiátricos na demência.
Subject(s)
Humans , Female , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Dementia/diagnosis , Dementia/therapy , Music Therapy , Behavioral Symptoms , Treatment Outcome , Cognition , Mental Status and Dementia TestsABSTRACT
ABSTRACT The coronavirus disease 2019 (COVID-19) pandemic suspended face-to-face assistance offered by community spaces, such as day centers (DCs). People with dementia (PwD) and their families were faced with the risks posed by social detachment and suspension of treatments. Objective: This study aimed to present a virtual day center (VDC) program offered as a preventive strategy to reduce the damage caused by social isolation and interruption of treatment imposed by the pandemic. Methods: The experience report, describing the feasibility of a VDC program, offered to 26 PwD and their caregivers, during the first year of the pandemic. The VDC held individual and group meetings with PwD and their families and psychoeducational support groups for caregivers. Results: The attendance rate in group activities was 80%, and that in the caregiver group was 68%, showing a good virtual interaction. Throughout the year, three PwD interrupted the service due to difficulties of the caregivers to reconcile the schedules of the activities with their professional commitments and the absence of a support network, three others died, and two were institutionalized. PwD remained physically, socially, and cognitively active through daily virtual activities. Guidance and support for caregivers contributed to the organization of routines and adaptation to the isolation and maintenance of the bond. Family meetings made it possible to mediate conflicts and expand the support network. Conclusions: VDC is a promising modality to assist the needs and demands of PwD and their caregivers. VDC can contribute to the expansion of this intervention to individuals and families who do not have access to face-to-face treatment.
RESUMO A pandemia da COVID-19 impôs a suspensão da assistência presencial oferecida por espaços comunitários, como centros dias. Pessoas com demência (PcD) e seus familiares enfrentam os riscos do distanciamento social e da suspensão dos tratamentos. Objetivos: Apresentar um programa de centro dia virtual (CDV) oferecido como estratégia preventiva para reduzir os danos causados pelo isolamento social e interrupção do tratamento impostos pela pandemia. Métodos: Relato de experiência, descrevendo a viabilidade de um programa VDC, oferecido a 26 PcD e seus cuidadores, durante o primeiro ano da pandemia. O CDV realizou reuniões individuais e em grupo com PcD e seus familiares e grupos de apoio psicoeducacional para cuidadores. Resultados: A taxa de comparecimento nas atividades em grupo foi de 80% e nos grupos de cuidadores foi 68%, demonstrando uma boa interação virtual. Ao longo do ano, três PcD interromperam o atendimento por dificuldade dos cuidadores em conciliar os horários das atividades com seus compromissos profissionais e ausência de rede de apoio, outros três faleceram e dois foram institucionalizados. PcD mantiveram-se física, social e cognitivamente ativas por meio de atividades virtuais diárias. A orientação e o apoio aos cuidadores contribuíram para a organização das rotinas, a adaptação ao isolamento e manutenção do vínculo. As reuniões familiares possibilitaram mediar conflitos e ampliar a rede de apoio. Conclusões: o CDV é uma modalidade promissora para atender às necessidades e demandas de PcD e seus cuidadores. O CDV pode contribuir para a expansão dessa intervenção a indivíduos e famílias que não têm acesso ao tratamento presencial.
Subject(s)
Humans , Telemedicine , Dementia , Pandemics , Physical Distancing , COVID-19ABSTRACT
Schizencephaly is an extremely rare developmental birth defect or malformation characterized by abnormal clefts in the cerebral hemispheres of the brain, extending from the cortex to the ventricles, which may be unilateral or bilateral. This case report describes the general characteristics of a psychological home care program, reporting the main theoretical and technical elements in a 12-years-old case of type II Schizencephaly. The aims of the psychological home treatment were acceptance of the new treatment reality, a reduction in aggression and anxiety, and psychological support for the patient and family. In the psychological home care, patient's awareness of illness was developed, along with family orientation, psychoeducation, relaxation techniques, and cognitive distraction. It can be observed that a significant improvement in the affective and emotional state was achieved within the patient's clinical framework.
A esquizencefalia é um defeito ou malformação congênita do desenvolvimento extremamente raro, caracterizado por fendas anormais nos hemisférios cerebrais, estendendo-se do córtex aos ventrículos, que podem ser unilaterais ou bilaterais. Este relato de caso descreve as características gerais de um programa de atenção psicológica domiciliar, relatando os principais elementos teóricos e técnicos de um paciente de 12 anos de idade com esquizencefalia tipo II. Os objetivos do tratamento psicológico domiciliar eram a aceitação da nova realidade do tratamento, a redução da agressividade e da ansiedade e o apoio psicológico ao paciente e à família. No atendimento psicológico domiciliar, a consciência do paciente sobre a doença foi desenvolvida, juntamente com a orientação familiar, psicoeducação, técnicas de relaxamento e distração cognitiva. Pode-se observar que houve melhora significativa do estado afetivo e emocional no quadro clínico do paciente.
Subject(s)
Humans , Female , Child , Psychotherapy/methods , Schizencephaly/diagnosis , Schizencephaly/therapy , Home Care Services , Patient Care Team , Professional-Family Relations , Relaxation Therapy , Treatment OutcomeABSTRACT
ABSTRACT Emotional processing involves the ability of the individual to infer emotional information. There is no consensus about how Alzheimer's disease (AD) affects emotional processing. Objective: Our aim is to systematically review the impact of AD on emotion processing. Methods: We conducted a search based on the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). The literature search was performed using the electronic databases MEDLINE (PubMed) and Science Citation Index (Institute for Scientific Information [ISI]). The following descriptors were used in the review process: emotion or emotional processing, cognition or cognitive functions, and Alzheimer disease or Alzheimer's disease. This systematic review was recorded in the International Prospective Register of Systematic Reviews (PROSPERO) under the number CRD42018115891. Results: We identified 425 articles, 19 of which met our criteria. Visual emotional stimuli were the most used among studies. Most studies used tasks of emotional naming, discrimination, identification, and correspondence. The results were contradictory. Many studies reported that individuals with AD were impaired on emotional perception tasks, while other results reported preserved skills. The relationship between emotional processing and cognition is also unclear. Some studies suggested that general cognitive performance affects performance in emotional perception tasks among people with AD, but other studies have shown deficits in recognizing emotion, regardless of cognitive performance. Conclusions: Studies are scarce, present contradictory results, and report impairment in emotional processing in relation to cognition. Moreover, the analyses of the correlation between emotion processing and cognitive functioning failed to reveal clear relationships.
RESUMO O processamento emocional é a habilidade de indivíduos inferirem informação emocional. Não há consenso sobre como a doença de Alzheimer (DA) afeta o processamento emocional. Objetivo: Este artigo visa revisar sistematicamente o impacto da DA no processamento emocional. Métodos: Realizamos uma pesquisa com base no Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). A pesquisa bibliográfica foi realizada nas bases de dados eletrônicas MEDLINE (Pubmed) e Science Citation Index (ISI). Os seguintes descritores foram utilizados no processo de revisão: processamento emocional ou emoção, cognição ou funções cognitivas e doença de Alzheimer. A revisão sistemática foi registrada no Registro Prospectivo Internacional de Revisões Sistemáticas (PROSPERO), sob o número CRD42018115891. Resultados: Foram identificados 425 artigos, 19 dos quais atendiam aos critérios de inclusão. Os estímulos visuais emocionais foram os mais utilizados entre os estudos. A maioria dos estudos usou tarefas de nomeação emocional, discriminação, identificação e correspondência. Os resultados foram contraditórios. Muitos estudos relataram que indivíduos com DA apresentavam comprometimento em tarefas de percepção emocional, outros resultados apontam para habilidades preservadas. A relação entre o processamento emocional e a cognição também não está clara. Alguns estudos sugerem que o desempenho cognitivo geral afeta o desempenho nas tarefas de percepção emocional na DA, outros estudos demonstraram déficits no reconhecimento da emoção, independentemente do desempenho cognitivo. Conclusões: Os estudos são escassos, apresentam resultados contraditórios e relatam comprometimento no processamento emocional em relação à cognição. Além disso, análises de correlação entre processamento emocional e funcionamento cognitivo não conseguiram revelar relações claras.
Subject(s)
Humans , Cognition , Expressed Emotion , Alzheimer DiseaseABSTRACT
ABSTRACT. The COVID-19 pandemic has raised significant concerns about the management and care for people with dementia and their caregivers. In this context, this work will discuss how social isolation or social distancing caused by the pandemic may impact the clinical management of people with dementia, caregivers' health, and dementia research. The pandemic disrupts all forms of social interaction and may increase the behavioral impairment of people with dementia. Regarding pharmacological treatment, telemedicine is an option, but the context of social isolation raises questions about how to manage people with dementia with lack of cognitive stimulation and non-pharmacological treatment. In addition, the impact of the pandemic on caregivers should be considered. There is some evidence that telephone counseling can reduce depressive symptoms of caregivers of people with dementia. In dementia research, social isolation imposes researchers to modify their study protocols in order to continue collecting data by developing remote tools to assess the participants such as electronic informed consent and online questionnaires and tests. Thus, there is an urgent need for the evaluation and refinement of interventions to address several cognitive, behavioral, and clinical aspects of the long-term impact of the pandemic in dementia.
RESUMO. A pandemia causada pelo COVID-19 desencadeia grandes preocupações sobre o manejo e cuidados com as pessoas com demência e seus cuidadores. Neste contexto, discutiremos como o isolamento social causado pela pandemia pode impactar o manejo clínico de pessoas com demência, a saúde do cuidador e a pesquisa sobre demência. A pandemia interrompe todas as formas de interação social e pode causar aumento do comprometimento dos sintomas neuropsiquiátricos nas pessoas com demência. Em relação ao tratamento farmacológico, a telemedicina é uma opção, mas o contexto de isolamento social levanta questões sobre como manejar as pessoas com demência com falta de estimulação cognitiva ou intervenções nãofarmacológicas. Além disso, o impacto da pandemia sobre os cuidadores deve ser considerado. Existem evidências de que o aconselhamento telefônico pode reduzir os sintomas depressivos dos cuidadores. Além disso, o isolamento social impõe que pesquisadores modifiquem seus protocolos de pesquisa com o objetivo de continuar coletando dados, através do desenvolvimento de ferramentas remotas para avaliar os participantes, como o consentimento livre e esclarecido eletrônico e questionários e testes online. Assim, há uma necessidade urgente de avaliação e refinamento das intervenções para abordar aspectos cognitivos, comportamentais e clínicos do impacto de longo prazo da pandemia na demência.
Subject(s)
Humans , Behavioral Symptoms , Caregivers , Coronavirus Infections , DementiaABSTRACT
ABSTRACT Day care (DC) provides a break in daily care as a support strategy for family caregivers (FC) of people with dementia (PwD). Objective: to analyze the support strategies used by the DC for FC, their methodological and theoretical models, as well as the respective benefits for FC burden, coping strategies and quality of life. Methods: a systematic review following the Prisma methodology was performed on PubMed, PsycInfo, Scopus and SciELO electronic databases in August, 2018. The search keywords were "day care", "dementia" or Alzheimer disease, "caregiver", "quality of life" and "psychological adaptation". Results: twenty-one studies were included. No randomized controlled trials were found. The provision of education, counseling and support, access to information, the professionals' expertise and the quality of their relationship with DC users were highlighted by caregivers. Compared to standard programs centering on PwD, the integrated program focused on PwD and FC activities showed increased feelings of competence and self-confidence of FC to postpone institutionalization. Heterogeneity in the structure and organization of the DC programs, intervention strategies and theoretical basis was observed. Conclusion: Integrated programs are a promising approach that addresses the needs and demands of PwD and their FC in a multidimensional manner.
RESUMO O centro-dia (CD) permite uma pausa no cuidado diário como estratégia de apoio aos cuidadores familiares (CF) das pessoas com demência (PcD). Objetivo: analisar as estratégias de suporte aos CF oferecidas pelos CD, seus modelos metodológicos e teóricos, bem como os respectivos benefícios sobre sua sobrecarga, estratégias de enfrentamento e qualidade de vida. Métodos: uma revisão sistemática utilizando a metodologia Prisma foi realizada nos bancos de dados eletrônicos PubMed, PsycInfo, Scopus e SciELO em agosto, 2018. As palavras chave da pesquisa foram "centro dia", "demência" ou doença de Alzheimer, "cuidador", "qualidade de vida" e "adaptação psicológica". Resultados: vinte e um estudos foram incluídos. Não foram encontrados estudos randomizados. A oferta de educação, aconselhamento e apoio, o acesso a informações sobre a estrutura e o programa do CD, a expertise dos profissionais e a qualidade da relação destes com os usuários foram aspectos ressaltados pelos cuidadores. Comparados aos programas padrão centrados na PcD, estudos descrevendo o programa integrado, focado nas atividades para PcD e CF, mostraram um aumento no sentimento de competência e autoconfiança do CF e adiamento da institucionalização. Observou-se heterogeneidade na estrutura e organização dos programas de CD, nas estratégias de intervenção e nas bases teóricas. Conclusão: programas integrados são uma abordagem promissora que atende às necessidades e demandas das PcD e seus CF de forma multidimensional.
Subject(s)
Humans , Quality of Life , Adaptation, Psychological , Caregivers , Dementia , Alzheimer DiseaseABSTRACT
ABSTRACT Metamemory is the awareness of one's own knowledge and control of memory, and refers to the online ability to gather information about the current state of the memory system. Objective: Metamemory is one's own knowledge and control of memory. A systematic review was performed to identify the types of tasks used for evaluating metamemory monitoring, the stimuli used in these tasks, their limitations and the outcomes in people with Alzheimer's disease (PwAD). Methods: This systematic review followed PRISMA methodology. A search of Pubmed, Scopus and Web of Science electronic databases was carried out in September, 2018, identifying experimental investigations of metamemory and dementia. Results: We included 21 studies. The most common tasks used were judgement of learning, feeling of knowing, judgement of confidence and global prediction. The rates of discrepancy between PwAD and caregivers still need further research. The Rey Auditory Verbal Learning Test was the most used list of words. PwAD are able to accurately rate their memory functioning and performance, when the evaluation is done soon afterwards. PwAD tend to overestimate their functioning and performance when the judgement involves forward-looking vision. Conclusion: In the context of metamemory impairment, clinicians and caregivers should seek interventions aiming to identify compensatory styles of functioning. This systematic review provides initial evidence for the use of metamemory measures as part of broader assessments evaluating Alzheimer's disease.
RESUMO Metamemoria é a consciência do próprio conhecimento e controle da memória, e refere-se à capacidade online de reunir informações sobre o estado atual do sistema de memória. Objetivo: Metamemória é a consciência sobre o próprio conhecimento e controle da memória. Nós conduzimos uma revisão sistemática para identificar os tipos de tarefa usadas para avaliar o monitoramento da metamemória, os estímulos usados nessas tarefas, suas limitações e resultados em pessoas com doenças de Alzheimer. Métodos: Esta revisão sistemática usou a metodologia PRISMA. Uma busca nas bases Pubmed, Scopus e Web of Science foi feita em Setembro de 2018. Foram identificados estudos experimentais em metamória e demência. Resultados: Foram incluídos 21 estudos que se enquadravam nos critérios de inclusão. As tarefas mais comuns foram "judgement of learning", "feeling of knowing", "judgement of confidence" and "global prediction". As discrepâncias, em termos de monitoramento de metamemória, ainda necessitam de pesquisas futuras. O Rey Auditory Verbal Learning Test foi a lista de palavras mais usada. Pessoas com doença de Alzheimer são capazes de avaliar de forma acurada o seu funcionamento da memória, quando a avaliação é feita em um momento posterior. Eles tendem a superestimar seu funcionamento quando o julgamento é feito em uma visão de futuro. Conclusão: No contexto do comprometimento da metamemória, é necessário que clínicos e cuidadores procurem intervenções com o objetivo de identificar estilos compensatórios de funcionamento. Assim, esta revisão sistemática fornece evidências iniciais sobre o uso de medidas de metamemória como parte de avaliações mais amplas na doença de Alzheimer.
Subject(s)
Humans , Metacognition , Dementia , Alzheimer Disease/complications , Memory and Learning TestsABSTRACT
Abstract Introduction Caregivers of people with Alzheimer disease (PwAD) report significant stress, burden and depression compared to caregivers of people with other dementias, especially when neuropsychiatric symptoms are prominent. Adequate coping strategies can modify the impact of stressful situations and increase the caregivers' quality of life. Objective To systematically review the different coping strategies used by caregivers of PwAD to manage neuropsychiatric symptoms. Method We carried out electronic searches using MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) and PsycINFO databases to select studies on coping in PwAD caregivers published from January 2005 to July 2017. The search terms were coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. The studies were organized in three categories: problem-focused, emotion-focused and dysfunctional coping strategies. Results We found 2,277 articles. After application of exclusion criteria and exclusion of redundant references, 24 articles were analyzed. Emotion-focused coping was the most commonly used strategy among PwAD caregivers. The use of this strategy associated with religion and spirituality may help reduce symptoms of depression and anxiety. Problem-focused coping strategies were mostly used with active coping interventions. Problem-solving coping may have buffered the impact of acute psychological stressors on procoagulant activity. Dysfunctional coping strategies were associated with increase of caregiver burden. Conclusion The evaluated studies showed that the use and development of coping strategies may have ameliorated the depressive symptoms, anxiety and burden of caregivers. However, longitudinal studies are still needed that clearly describe the type of coping strategy used in relation to the presented results.
Resumo Introdução Cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer relatam mais estresse, sobrecarga e depressão em comparação com cuidadores de pessoas com outras patologias, especialmente quando os sintomas neuropsiquiátricos são proeminentes. Estratégias adequadas de enfrentamento podem modificar o impacto de situações estressantes e aumentar a qualidade de vida do cuidador. Objetivo Revisar sistematicamente as diferentes estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com sintomas neuropsiquiátricos. Método Foi realizada busca eletrônica em artigos publicados entre janeiro de 2005 e julho de 2017 nos bancos de dados MEDLINE (PubMed), SciELO, Web of Knowledge Cross Search (Thomson Scientific/ISI Web Services) e PsycINFO. Os termos utilizados foram coping, caregivers, strategy, onset, adaptation, family, behavior, dementia and Alzheimer. Os artigos avaliados foram categorizados em estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema, na emoção e estratégias disfuncionais. Resultados Foram encontrados 2.277 artigos. Após aplicação dos critérios de exclusão, foram incluídos 24 artigos. A estratégia de enfrentamento mais utilizada foi a focada na emoção. O uso desta estratégia associada a religião e espiritualidade pode reduzir sintomas de depressão e ansiedade dos cuidadores. As estratégias de enfrentamento focadas na resolução do problema utilizaram principalmente intervenções baseadas no enfrentamento ativo. A resolução de problemas reduz o impacto dos estressores psicológicos agudos sobre a atividade procoagulante. As estratégias disfuncionais estavam associadas ao aumento da sobrecarga dos cuidadores. Conclusão Os estudos mostraram que o desenvolvimento e uso de estratégias de enfrentamento pode aliviar sintomas depressivos, ansiosos e sobrecarga do cuidador. No entanto, ainda são necessários estudos longitudinais que descrevam claramente o tipo de estratégia de enfrentamento utilizada em relação aos desfechos das pesquisas.
Subject(s)
Humans , Adaptation, Psychological , Caregivers/psychology , Alzheimer Disease/therapyABSTRACT
ABSTRACT Studies report that people with young onset Alzheimer's disease (YOAD) have higher levels of disease awareness compared to those with late onset AD. We report a case of a man with YOAD who had preserved awareness of disease, depression and risk of suicide associated with the development of the dementia. Cognitive functioning, disease severity, depressive symptoms and awareness of disease were assessed using validated measures. The person with YOAD showed a moderate level of disease severity and high degree of dependence for activities of daily living. There was recognition of memory problems and routine changes with presence of intense pessimism, low self-esteem and suicidal ideation. This case points to the existence of specific issues related to young onset dementia and the clinical importance of identifying and treating patients who might be aware of their condition.
RESUMO Estudos relatam que pessoas com doença de Alzheimer (DA) de início precoce possuem maior consciência da doença comparadas com as de início tardio. Descrevemos o caso de um homem com DA de início precoce, que apresenta consciência da doença preservada, depressão e risco de suicídio associado ao desenvolvimento da demência. O funcionamento cognitivo, gravidade da doença, sintomas depressivos e a consciência da doença foram acessados através de instrumentos validados. A pessoa com DA de início precoce apresentou um nível de gravidade da doença moderado e um elevado grau de dependência para as atividades de vida diária. Houve reconhecimento dos problemas de memória e mudanças de rotina com presença de pessimismo intenso, baixa autoestima e ideação suicida. Esse caso indica a existência de questões específicas relacionadas à demência de início precoce e a importância clínica de identificar e tratar pacientes que possam estar conscientes de sua condição.
Subject(s)
Humans , Suicide , Dementia , Early Diagnosis , Depression , Alzheimer DiseaseABSTRACT
ABSTRACT Objective: We adapted the MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) to Brazilian Portuguese, pilot testing it on mild and moderate patients with Alzheimer's disease (AD). Methods: The cross-cultural process required six steps. Sixty-six patients with AD were assessed for competence to consent to treatment, global cognition, working memory, awareness of disease, functionality, depressive symptoms and dementia severity. Results: The items had semantic, idiomatic, conceptual and experiential equivalence. We found no difference between mild and moderate patients with AD on the MacCAT-T domains. The linear regressions showed that reasoning (p = 0.000) and functional status (p = 0.003) were related to understanding. Understanding (p = 0.000) was related to appreciation and reasoning. Awareness of disease (p = 0.001) was related to expressing a choice. Conclusions: The MacCAT-T adaptation was well-understood and the constructs of the original version were maintained. The results of the pilot study demonstrated an available Brazilian tool focused on decision-making capacity in AD.
RESUMO Objetivo: Adaptamos o MacArthur Competence Assessment Tool for Treatment (MacCAT-T) para o português brasileiro, realizando estudo piloto em amostra de pessoas com doença de Alzheimer (DA) leve e moderada. Métodos: O processo transcultural apresentou seis passos. Posteriormente, avaliamos competência para consentimento do tratamento, cognição global, memória de trabalho, consciência da doença, funcionalidade, sintomas depressivos e gravidade da doença de 66 pessoas com DA. Resultados: Os itens apresentaram equivalência semântica, idiomática, conceitual e experiencial. Não encontramos diferenças entre pessoas com DA leve e moderada nos domínios do MacCAT-T. Regressões lineares demonstraram que raciocínio (p = 0.000) e funcionalidade (p = 0.003) estavam relacionados à compreensão. Compreensão (p = 0.000) estava relacionada ao julgamento e raciocínio. Consciência da doença (p = 0.001) estava relacionada à expressão da escolha. Conclusões: A adaptação da MacCAT-T foi bem compreendida e os constructos da versão original mantidos. Resultados do estudo piloto apontaram disponibilidade de ferramenta brasileira sobre tomada de decisões na DA.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Aged , Surveys and Questionnaires , Alzheimer Disease/diagnosis , Psychometrics , Socioeconomic Factors , Translating , Severity of Illness Index , Brazil , Pilot Projects , Cultural Characteristics , Alzheimer Disease/therapyABSTRACT
ABSTRACT Resilience is the capacity for successful adaptation when faced with the stress of adversity. We aimed to investigate the relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical factors of people with dementia. Cross-sectional assessment of 58 people with dementia and their caregiver dyads showed that most caregivers were female adult children. The caregivers reported moderate to higher levels of resilience, lower levels of anxiety and depressive symptoms and moderate levels of burden. Resilience was not related to the caregiver’s gender (p = 0.883), nor clinical (p = 0.807) or emotional problems (p = 0.420). The regression showed that resilience was related to the caregiver’s quality of life (p < 0.01) and inversely associated with their depressive symptoms (p < 0.01). There was no relationship between caregivers’ resilience and the sociodemographic and clinical characteristics of people with dementia. We can assume that resilience is an individual characteristic. Support groups should also focus on the factors that may increase resilience among caregivers.
RESUMO Resiliência é a capacidade de adaptação bem-sucedida, quando confrontado com o estresse da adversidade. Nosso objetivo foi investigar a relação entre a resiliência dos cuidadores e fatores sociodemográficos e clínicos de pessoas com demência. A avaliação transversal de 58 pessoas com demência e suas duplas de cuidadores, mostrou que a maioria dos cuidadores eram do sexo feminino e filhas adultas. Os cuidadores relataram níveis moderados a altos de resiliência, níveis mais baixos de ansiedade e sintomas depressivos e níveis moderados de sobrecarga. Resiliência não estava relacionada ao gênero (p = 0.883) e problemas clínicos (p = 0.807) e emocionais (p = 0.420) dos cuidadores. A regressão mostrou que a resiliência foi relacionada à qualidade de vida (p < 0,01) dos cuidadores e inversamente associada com os sintomas depressivos (p < 0,01). Não havia uma relação significativa entre a resiliência dos cuidadores e as características sociodemográficos e clínicas das pessoas com demência. Podemos supor que a resiliência é uma característica individual. Os grupos de apoio devem enfatizar os fatores que podem aumentar a resiliência entre os cuidadores.
Subject(s)
Humans , Male , Female , Middle Aged , Aged , Aged, 80 and over , Caregivers/psychology , Dementia/nursing , Resilience, Psychological , Anxiety/psychology , Psychiatric Status Rating Scales , Quality of Life , Socioeconomic Factors , Adaptation, Psychological , Cross-Sectional Studies , Regression Analysis , Dementia/psychology , Depression/psychologyABSTRACT
Introduction Young onset dementia (YOD) develops before 65 years of age and has specific age-related adverse consequences for quality of life (QoL). We systematically examined factors related to the QoL of people with YOD and their caregivers. Method This systematic review used the PRISMA methodology. The literature search was undertaken on July 5, 2015, using Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus and Thomson Reuters Web of Science electronic databases. The search keywords included early onset and young onset combined with, dementia, Alzheimer, vascular dementia, mixed dementia, frontotemporal dementia, quality of life, well-being and unmet needs. Nine studies were included. We revised objectives, study design, sample, instruments and results related to QoL. Results People with YOD rated their own QoL significantly higher than their caregivers. Greater awareness of disease among people with YOD is associated with better QoL in caregivers. A relationship was found between unmet needs and daytime activities, lack of companionship and difficulties with memory. Issues associated with unmet needs were prolonged time to diagnosis, available health services and lack of caregiver's own future perspective. Conclusion Consideration should be given to conducting investigations with more homogeneous samples and use of a clear concept of QoL. The present study highlights the need for future research in a wider range of countries, using instruments specifically for YOD. It would be interesting if studies could trace parallels with late onset dementia groups.
Introdução A demência de início precoce se desenvolve antes dos 65 anos e possui consequências adversas específicas relacionadas à idade para a qualidade de vida (QV). Nós examinamos de forma sistemática fatores ligados à QV de pessoas com demência de início precoce e seus cuidadores. Método Foi utilizada a metodologia PRISMA, com busca nas bases de dados Cochrane, PubMed, SciELO, PsycINFO, Scopus e Thomson Reuters Web of Science electronic em 5 de julho de 2015. Foi utilizada a palavra-chave início precoce combinada com demência, Alzheimer, demência vascular, demência mista, demência frontotemporal, qualidade de vida, bem-estar e necessidades não atendidas. Nove estudos foram incluídos. Foram revisados os objetivos, desenho, amostra, instrumentos e resultados relacionados à QV. Resultados Pessoas com demência de início precoce pontuaram sua própria QV significantemente mais alta que seus cuidadores. A maior consciência da doença entre essas pessoas é associada com melhor QV dos cuidadores. Foi encontrada relação entre necessidades não atendidas e atividades diárias, falta de companhia e dificuldades com a memória. A demora na definição do diagnóstico, os serviços de saúde disponíveis e a falta de perspectivas futuras do cuidador foram fatores associados às necessidades não atendidas. Conclusão Deve-se considerar a possibilidade de conduzir investigações com amostras mais homogêneas e um conceito mais claro de QV. O presente estudo chama atenção para a necessidade de pesquisas em mais países, utilizando instrumentos específicos para pessoas com demência de início precoce. Seria interessante se estudos pudessem traçar paralelos com grupos de início tardio.